Iluminaran monumentos porteños emblematicos por el Dia de las Enfermedades Poco Frecuentes

Monumentos y fachadas de edificios emblemáticos de la ciudad de Buenos Aires se iluminarán esta noche de violeta para concientizar sobre el cuidado de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF), al conmemorarse hoy el Día Mundial de estas afecciones.
En ese marco, el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso se iluminarán entre las 19 y las 23:59, informó el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana porteño.
El objetivo principal es crear conciencia en el impacto que causan las enfermedades poco frecuentes en la vida de los pacientes y sus familias, según se informó.
Se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen genético.
A nivel mundial, las EPOF afectan a unos 300 millones de personas y en Argentina se calcula que 3.6 millones viven con alguna EPOF, es decir, una cada 13.
Anoche, miembros de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) realizaron una vigilia y caminata, con banderas y pancartas, desde el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, ubicado en el barrio porteño de Palermo hasta el Ministerio de Educación, en Pizzurno y Paraguay, luego pasaron por la Agencia Nacional de Discapacidad, en Hipólito Yrigoyen y San José, por el edificio que aloja los Ministerios de Salud y de Desarrollo Social, en avenida 9 de Julio y Belgrano, y culminaron en Casa Rosada.
En cada una de estas instituciones dejaron un petitorio con 15 puntos entre los que se cuentan reglamentación total y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689, conversión de las EPOF en Enfermedades de Notificación Obligatoria, generación datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos, acceso real a tratamientos en tiempo y forma, revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de enfermedades letales sin alternativa terapéutica para agilizar el proceso, entre otras. (Télam)