La directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), Luciana Escati Peñaloza, consideró que la primera resolución de la ONU sobre la necesidad de visibilizar esta problemática adoptada el pasado jueves es "un hito" y "un gran paso para abordar los desafíos específicos que enfrentan" los 300 millones de personas que viven con estas patologías a nivel mundial y sus familias.

La resolución 'Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias' que coloca definitivamente a la comunidad de enfermedades poco frecuentes en la agenda de la ONU, es fruto de una campaña global realizada por el movimiento asociativo de pacientes mundial en más de 100 países que encabezan Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe junto a sus socios nacionales, como Fadepof para el caso argentino.

"Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes nos vinculamos con el Ministerio de Salud de la Nación, Cancillería y la Misión Permanente Argentina ante Naciones Unidas para que nuestro país co-patrocine la resolución y participe activamente en esto que culmina en un hito que marca un gran paso para abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias", dijo Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de Fadepof.

El 84,5% de las enfermedades poco frecuentes tienen una prevalencia de un caso cada 1.000.000 de habitantes y en Argentina se estima que afectan a 3.6 millones de personas, distribuidas a nivel federal.

Existen más de 6.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por su prevalencia puntual, de las cuales la mayoría (70%) es de aparición exclusiva en la infancia. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves.

El texto va más allá del cuidado integral de la salud de esta población, se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad.

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La Resolución propuesta por España, Brasil y Qatar, y copatrocinada por 54 países entre los que se encuentra Argentina, se adoptó por consenso con el apoyo de los 193 Miembros de la Asamblea General de la ONU y se basa en un texto innovador de la Tercera Comisión de la ONU, que ahora forma parte de su agenda de Desarrollo Social.

"En Argentina, debería traducirse en un Plan de Acción Nacional que promueva articuladamente medidas que sean multidisciplinarias, holísticas y centradas en el paciente, liderado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con los ministerios provinciales, basados en la Ley Nacional 26.689 sancionada hace 10 años en nuestro país", concluyó la presidenta de Fadepof Roberta Anido. (Télam)